Pelukan yang seharusnya menenangkan jiwa dan mengobati seseorang
yang terluka justru berakibat sebaliknya. Maisy Keetch baru berusia 7 tahun. Ia
terlihat ceria saat difoto di depan kamera. Namun di balik senyumannya itu,
Maisy menyimpan sebuah derita karena penyakit yang tidak bisa disembuhkan
dengan harapan hidup yang sangat tipis. Maisy menderita Epidermolysis Bullosa,
yang berarti lapisan kulit paling atasnya tidak menempel secara baik. Penyakit
itu juga biasa disebut sindrom kupu-kupu karena kulitnya sangat rapuh seperti
sayap kupu-kupu.
Bahkan, sebuah
pelukan saja bisa menyiksa gadis mungil ini. Sedikit saja sentuhan kulitnya
bakal melepuh. Oleh karena itu, seorang ibu juga harus bermain
hati-hati dengan anak-anak lainnya dan memiliki harapan hidup hanya 30 tahun.
Maisy, yang mengalami penyakit yang dikenal sebagai sindrom kupu-kupu karena
kulitnya rapuh seperti sayap serangga. Lengan Maisy juga selalu dibalut. Ia
harus mengonsumsi obat selama hidupnya.
Sang ibu, Amy, dari London mengatakan, ia sudah
mengatahui ada yang berbeda dari anaknya sejak lahir. Maisy menjerit saat
keluar. Tangan mungilnya ditutupi tanda gelap dan lidahnya berwarna merah.
Ia mengatakan saat itu ia mati rasa pada awal
mulanya, namun pada akhirnya ia memahami dan menyadari bahwa bayinya itu sangat
membutuhkan dirinya untuk bisa menguatkan sang bayi. Amy mempelajari bagaimana
merawat putrinya itu dan memakaikan perban pelindung serta memberikan tetes
mata. Ia juga mengatakan kepada putranya Hary, untuk ekstra hati-hati dengan
adiknya. Amy mengaku, setiap pagi merupakan perjuangan yang berat. Maisy bangun
dengan lecet dan menjerit kesakitan tapi Amy tak bisa memberikan pelukan untuk
menghibur buah hatinya.
Suatu hari, Amy pernah berjalan-jalan dengan Maisy
dengan memegang tangannya. Tiba-tiba saja ia tersandung dan manarik tangannya
dan kulit Maisy menjadi terkelupas. Maisy sering menggunakan kursi roda karena
kakinya kesakitan jika berjalan. Ia belajar untuk membuat kondisinya lebih
baik. Dan anak-anak di sekitarnya sudah diberitahu agar lebih hati-hati jika
bermain dengannya.
Dia kadang-kadang bertanya, mengapa gadis-gadis lain
memiliki kulit halus dan saya tidak? Sulit tapi sang Ibu akan mengatakan
kepadanya, Tidak ada yang sempurna. Kita semua memiliki kekurangan. Kamu
berbeda tapi kau masih cantik. Maisy bercita-cita menjadi ahli kecantikan jika
besar nanti. Ia mempunyai semangat hidup yang besar. Amy sudah diperingatkan,
harapan hidupnya sekitar 30 tahun. Tapi dia mempunyai semangat juang jadi siapa
yang tahu apa yang akan terjadi.
Tidak ada komentar :
Posting Komentar